系统性红斑狼疮难缠 无妥善治疗可致命

什么是红斑狼疮？

红斑狼疮得其所名，是因为患者身上会出现看似被狼咬后的伤疤的皮肤红斑。或许，大部分人会认为红斑狼疮是一种简单的皮肤病。但事实并非如此，其实它更准确的名字为“系统性红斑狼疮 (Systemic Lupus Erythematous SLE)”， 它不但难缠，如果没有得到妥善的治疗还会致命!!

系统性红斑狼疮是一种慢性、反复性的自身免疫性疾病。它能影响身体的任何一个系统与器官，因此它的症状是多样和复杂的。简单来说，它就是因自生免疫系统失调而开始产生自身抗体攻击自己健康的细胞组织，引发炎症进而导致脏器的损害。

90%的红斑狼疮患者都是女性， 通常发病期介于15至45岁的生育龄期间，很少会在更年期后患上此病。系统性红斑狼疮能被控制但不能治愈！

是什么导致系统性红斑狼疮？

到目前为此，其具体的发病原因尚不明确，但可能与一些潜在的激发因素有关，如遗传、感染、激素与环境因素。

根据观察，系统性红斑狼疮有家族聚集性，患者家属患病的几率会比一般人来得更高。由此可见， 系统性红斑狼疮与遗传基因脱离不了关系， 但到目前为此， 并没有特定的基因被确定。

一些感染与药物也会引发系统性红斑狼疮。系统性红斑狼疮的病患一定要用防晒， 尽量避免让自己暴露于紫外线，因为紫外线会诱使红斑狼疮病发。另一个与系统性红斑狼疮病发有密切关系的就是雌激素，这是有迹可循的，系统性红斑狼疮常见于育龄期的女性， 妊娠也可引发病情加重。

红斑狼疮有什么症状？

系统性红斑狼疮可以影响身体的任何一个器官，因此它的临床征状因人而异，变幻莫测。早期症状往往不典型，可轻可重，可以突然出现或消失，也可能会反复发作。

通常比较典型与常见的症状，包括不明原因发烧、关节疼痛或肿胀、=\肤红斑、“蝴蝶”斑、皮肤对阳光敏感、过度疲劳、体重下降、口腔溃疡和严重脱发。

以下是逐个器官被影响时可能出现的情况：
1） 皮肤与黏膜 – 红斑、皮疹、脸颊蝶形红斑、口腔溃疡、脱发及斑秃。
2） 关节与肌肉 – 关节炎、关节疆硬、肌炎症及肌无力。
3） 肾脏 – 40%至70%的红斑狼疮患者有肾炎。最初的症状如尿蛋白和尿血丝，后期会出现急性肾衰竭与肾病症候群。
4） 血液系统 – 贫血、白血球或血小板低、淋巴结肿大。
5） 心脏与血管 – 心包炎、心内膜炎、心肌炎、血管炎的症状。系统性红斑狼疮也会提高动脉硬化的风险。
6） 脑部与中枢神经系统 – 头痛、晕眩、癫痫、妄想、幻觉、记忆与集中受干扰、认知障碍、行为改变、情绪异常等症状。
7） 呼吸系统 – 肋膜炎（呼吸时胸痛）、 肋膜积液（呼吸困难）。
8） 肠胃系统 – 肠出血、肠穿孔、腹痛、腹泻。
9） 血栓、干眼症

怎么诊断系统性红斑狼疮？

诊断系统性红斑狼疮不是一件简单与直接了当的事。由于系统性红斑狼疮的临床症状变幻莫测并缺乏有诊断意义的特征与检验，医生要准确诊断这个复杂与难缠的病症可能需要几个月，甚至几年的时间。

到目前为此并没有一个准确的诊断标准或检验，只有分类标准来协助诊断。医生需要综合临床症状，检验报告并排除其它貌似系统性红斑狼疮症状的疾病，如：感染，其它免疫系统疾病或血液疾病等来诊断系统性红斑狼疮。

有几项自身抗体血液检验如 : 抗核抗体 (ANA)，抗脱氧核糖核酸抗体（Anti-DsDNA）和抗钐抗体（Anti-Sm）可以协助医生察诊系统性红斑狼疮。Anti-DsDNA和Anti-Sm更有代表性，但复杂的是并非所有系统性红斑狼疮患者都会有这类抗体，有这类抗体的人也不一定就患有系统性红斑狼疮。因此这些检验只持有协助诊断的作用。还有一些特殊检查如皮肤与肾脏的活组织检查也能协助系统性红斑狼疮的诊断。

除此之外，还有一些可以辅助诊断与监查病情发展的检验如：全血球计数 （FBC），尿分析(UFEME)、肾功能、肝功能、红血球沉积率（ESR）、C反应蛋白（CRP）、补体水平(complements)。

系统性红斑狼疮怎么治？

治疗系统性红斑狼疮是一个艰难的任务。它没有一个特定的治疗方案，它的治疗方案是个性化的，会依据被影响的器官和病情的严重性来制定，通常需要病患，不同科系的专科医生如风湿科专科医生、肾脏专科医生、血液学专科医生，皮肤专科医生、脑神经专科医生以及精神科医生与医护人员的配合。

治疗的目标是为了尽快控制病情、防止复发、减少器官损害、避免并发症、减少药物不良反应、提高患者生活质量并指导患者管理疾病。除此之外，患者的情绪与心理健康也不容忽视。

系统性红斑狼疮的发作能预防吗？

由于病因不明， 因此没有一个特定的预防方法，但一些有效的管理还是有所帮助，如：避免阳光照射、用高防晒指数（SPF）的防晒霜、健康与均匀的饮食习惯、足够的睡眠、压力管理与遵从医嘱。除此之外，对系统性红斑狼疮的认识与了解、家人的支持、参与病友组织像大马系统性红斑狼疮协会，都会对病患应付这难缠的病症有所帮助。

结论

系统性红斑狼疮不但难缠还能致命，但其实它并不是那么可怕。虽然系统性红斑狼疮不能被治愈，但只要我们能够提早诊断，通过各科系的配合，制定出一个个性化与全面性的治疗方案，便能很好地控制病情，不但能战胜系统性红斑狼疮这个病魔，病患也能完全过着与正常人没什么两样的生活。

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